葉小弟弟罹患罕見疾病「非典型性溶血尿毒症候群」，但因公文流程費時，藥廠無法申請將其列入健保給付，患者又無法支付龐大醫藥費用，導致葉小弟弟不幸過世。
行政院會21日通過「罕見疾病防治及藥物法修正草案」，明定衛生福利部必須協助醫院與病人緊急取得藥物與維持生命所需的特殊營養品；另外，為提升病人的生活品質、緩和疼痛，並減輕照顧者的負擔，對健保沒有給付的支持性與緩和性照護的營養食品，政府應編列預算，補助罕病患者。衛福部次長曾中明說：『(原音)它最主要的目的是防止罕見疾病的發生，還有診斷罕見疾病，協助病人取得藥物還有維持生命所需的營養品。』
草案也規定，罕見疾病藥物經衛福部查驗登記或專案申請核定通過後，將納入健保給付。為了避免藥商不當停止供應藥物，傷害病人的用藥權益，草案也規定藥商應於許可證有效期間，除了因不可抗力的情形外，必須持續供應罕見疾病藥物，否則可處新台幣10萬以上、50萬元以下罰鍰，甚至廢止其藥物許可證。
草案也規定衛福部必須派專業人員進行訪視，提供病人及家屬心理支持、生育關懷與照護諮詢等服務；在罕病患者就醫、就學、就養等階段，也應協調相關機構協助。