
圖說:楊玉欣把創作《看見天堂:十個罕見寶寶的故事》再度推廣,版權所得幫罕見疾病基金會。博博文化/提供
〔記者畢寶/報導〕經濟景氣不樂觀,再加上受到88水災的影響,最近很多社福團體得到的捐款相對壓縮,爲了幫助「罕見疾病基金會」籌募基金,楊玉欣把多年前創作的書《看見天堂:十個罕見寶寶的故事》再度推廣,希望把版權所得幫罕見疾病基金會做點事,也希望,讀者從書中看到不凡生命力,更加珍惜自己擁有的幸福。
楊玉欣活出力量
由博博文化-風杏子企業有限公司出版的《看見天堂:十個罕見寶寶的故事》,是前新聞工作者楊玉欣,用敏銳的觀察、細膩的筆觸,寫下十個罹換罕見疾病的孩子、對抗病魔的故事。
本身罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」的楊玉欣,聲音和笑容一樣甜美,即使她19歲就確認罹病,但是,她對愛情、婚姻、生命…的渴望,卻沒有被疾病澆熄。更重要的是,楊玉欣勇敢的面對人生,把積極面對生命中每一天的能量散發出來,照亮自己、幫助他人,縱使她的力量是這樣微小、薄弱,她依然信心十足活出力量,發揮出更大的活力、照亮陰暗的角落。
透過閱讀幫助罕見病童
在《看見天堂:十個罕見寶寶的故事》書中,十個故事讓人看了眼眶濕潤,但是,又有一股力量讓人振奮。
楊玉欣用類似媽媽疼愛、憐惜孩子的角度,閱讀十個罕見寶寶對生命的堅持。當孩子們得知罹患罕見疾病、打擊形同宣判死刑!面對生命的流逝,有不忍、有憤怒、有傷心、有關愛…,在沉浸生命力漸漸失去,更加激發活在當下的動力。
看完《看見天堂:十個罕見寶寶的故事》,感受到豐富的關愛、強烈的求生意念,更可以感受楊玉欣用同理心細膩的觀察和分享。
如果讀者有能力,就讓我們閱讀《看見天堂:十個罕見寶寶的故事》,給罹患罕見疾病孩子的家庭更大的力量。