
【記者楊美珍/報導】如果生命的每一天都是最後一天,你會怎麼過?26歲的肌肉萎縮症病友曾英齊選擇了勇敢面對,從7歲發病迄今,19年來與「肌萎」共處,打破該病患者只能活到20歲的生命極限,這般勇者無懼的精神讓他贏得今年周大觀文教基金會的全球熱愛生命獎章。
肌肉萎縮症是一種基因缺損的疾病,有缺損的基因使肌肉細胞功能逐漸喪失,隨著年齡增加,肌肉受損程度愈嚴重,以致患者肢體無法活動自如,並且造成各關節攣縮變形,甚至癱瘓在床上;最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及,導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。曾英齊瘦弱的軀體雖被肌萎所禁錮,卻能活出激勵人心的精彩生命。
周大觀文教基金會副總執行長陳如姍表示,從小學二年級以來,曾英齊即與爸爸、媽媽、輪椅成為生命的鐵四角,19年如一日。尤其曾英齊就讀國立高雄應用科技大學時,為了不依賴父母,不分晴雨,每天坐著電動輪椅到學校上課,親身體驗人情的冷暖,人間的苦樂與生命的無常。
曾英齊逢人就說,「世界上只有想像不到的事,沒有做不到的事;雖然我從輪椅上看到的視野比別人低,我的父母仍把我帶到俯瞰人生的高度。」他從挑戰肌萎極限,到自立自強完成大學學業,還能活出每一天的美好,可以說是什麼事都做到了。
最難能可貴的是,曾英齊和他偉大的爸媽曾金世、謝麗玲共同創辦了「中華民國肌肉萎縮症病友協會」,挺身而出、現身說法、自助人助,為全國的肌萎病友開了一扇窗,陪伴大家迎向陽光,讓人情多一點溫暖、少一點冷漠,多一點快樂、少一點痛苦,讓生命多一點正常、少一點無常。
曾英齊化萎為愛、挑戰極限、自助助人、活出希望的勇者精神,被譽為「肌萎英雄」,周大觀文教基金會全球熱愛生命獎評審委員會深受感動,從全球各界1868件熱愛生命獎章候選人中,選出他與紐西蘭無腿勇士馬克‧英格利斯等18位英雄,同獲「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」。
頒獎典禮3月13日在曾英齊的母校高雄市立三民家商舉行,曾金世、謝麗玲談到每天為愛子曾英齊按摩3小時以延長其生命,以及種種心路歷程時,不禁落淚。曾英齊更一字一淚完成自傳「我的肌萎酒」,感人肺腑,激勵人心,目前已由周大觀文教基金會贊助出版,13日一併舉辦新書發表會,新書所得將用以籌募「曾英齊熱愛生命基金」,幫助重病學子。
行政院南部聯合服務中心執行長尤宏、高雄醫學大學副校長鍾育志、三民家商校長黃琇意、周大觀文教基金會創辦人周進華、高雄市教育局第一科陳武雄科長13日都親臨頒獎典禮,為曾家讓生命活得光彩的努力給予最佳肯定與支持。
圖說:肌萎英雄曾英齊獲頒全球熱愛生命獎章。圖由高雄市教育局提供