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生命鬥士、放不放棄! 小腦萎縮症病友周家鈺在母愛支持下力拼總統教育獎

大成報/ 2015.05.07 00:00
【大成報記者羅蔚舟/台北報導】

「媽,我愛您!」短短幾個字對罹患遺傳型罕見疾病病友周家鈺而言,說來可是緩慢且吃力,然字字的力道卻是發自內心深處感恩孝親的親情熱愛之動力,「生命鬥士」周家鈺的媽媽鄭美英女士,可謂是一位「超人母親」,她獨自撐起家計,為了讓家鈺有更多的社會參與並與其他病友互動,更帶他前往小腦萎縮症病友協會參與各項活動,希望他在活動中得到身體復健與心理支持;甚至,為了照顧行動不變的家鈺,毅然投入校園,展開二次學生生活,進而一同與家鈺力拼總統教育獎。鬥士與超人間的母子情深,只因「永不放棄!」在這五月孝親節裡更彰顯出母愛光輝教化社會的深遠意義。

母親節將近,各項感謝母親的溫情活動密集展開。耳熟能詳的歌曲「母親你真偉大」在月光下透出平凡中母愛的偉大,台中市鄭美英女士的丈夫周有志,以及小兒子周家鈺均罹患罕見疾病小腦萎縮症並相繼發病。她的堅強與勇氣使她扛下了整個家的重擔,97年2月間鄭美英失去了丈夫,獨自照顧二名尚在求學的兒子。忙碌之餘帶著小兒子周家鈺就醫診療,為讓家鈺有更多的社會參與並與其他病友互動,更帶他前往小腦萎縮症病友協會參與各項活動,希望他在活動中得到身體復健與心理支持。此外,為了照顧行動不變的家鈺,毅然投入校園,展開二次學生生活。

小腦萎縮症病友協會北區辦公室表示,小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時長期照顧。

小腦萎縮症病友協會北區辦公室表示,100年至101年間家鈺就讀和美仁愛實驗學校三年級,準備大學聯考時,被編列在「丁班」,意謂著對於生活控制能力是最弱的,當時班上同學畢業後絕大部分是就養,就學與就業的比例並不高。家鈺也曾被勸說不要繼續升學,因當時的家鈺在生活上無法自理已需要人扶助,可是他不放棄,一再表示對於升學的渴望。媽媽鄭美英覺得既然孩子有那麼堅定的想法,我也希望協助他圓夢,讓他能跟一般的孩子一樣繼續升學。

母愛是世間最偉大的力量,身為小腦萎縮症病友的家鈺必須定期復健,然而復健的速度始終不及退化的速度快,因此需要媽媽形影不離的照顧。小腦萎縮症病友協會北區辦公室表示,為了孩子的理想鄭美英仍堅持一路陪讀,並決心插班考上與兒子相同的南開科技大學-福祉科技與服務管理學系,成為家鈺的學姐。而哥哥周家平也在媽媽的感召下,為共同照顧弟弟,分擔媽媽的辛勞也進入南開科大就讀。如今母子三人除了在課業上互相切磋,今年媽媽鄭美英更是考上了南開科技大學-福祉科技與服務管理學系碩士班,除了在學業更上一層樓,並能繼續照顧家鈺的生活。

小腦萎縮症病友協會北區辦公室表示,小腦萎縮症病友協會積極推動「復健娛樂化」的計畫,每到週一,小腦萎縮症病友協會中區辦公室便會傳出「咚、咚、咚」…陣陣的鼓聲,十多名病友坐在輪椅上,無力的手奮力地跟著老師拍打出節奏,短短三分鐘的表演,實際上是練習好幾個月的成果。當時20歲的家鈺在101年加入中區太鼓樂團,能打出一手好鼓就是透過小腦萎縮症病友協會開辦的課程,每週利用課餘時間定期練習,不同於醫院的繁重與制式化,透過太鼓的打擊,在歡樂與創意間修復自我,「復健」不再只是對肢體的訓練,在心靈層面更達到「娛樂化」的效果。

自民國91年至今,小腦萎縮症病友協會協會持續辦理「校園疾病與生命教育」宣導活動,目前已宣導近1000場次,超過50萬人參加,希望讓社會大眾認識這個發病人口最大宗的罕見疾病,並勇敢面對生命帶來的挫折與挑戰。小腦萎縮症病友協會北區辦公室表示,家鈺也在92年加入協會生命教育宣導講師的行列,經由自身故事的分享,向大眾傳遞生命的可貴。演講的同時,都會看見家鈺母親鄭美英女士的身影,臉上是欣慰與驕傲。透過病友記錄片的播放及與學生面對面互動,讓台下聽眾以最直接的方式感受到病友患病的心路歷程,也更清楚知道小腦萎縮症病友真實艱困的生活情境。藉此建立正確的生命認知,培養欣賞人生、尊重生命的態度,在內心受感動之際,進而付出關懷生命的行動!

小腦萎縮症病友協會北區辦公室表示,今年初,家鈺以求學奮鬥歷程及深具社會教育意義等事蹟,獲得大專組2015年總統教育獎初審通過。每位獲獎學生將由總統親自頒發獎助學金,其結果將在5月20日公佈,希望複審通過,將近年來努力求學的成果,作為一份遲來的母親節禮物獻給媽媽!對於媽媽的付出,家鈺內心充滿感動與深深的感激,被問到母親節將至有沒有什麼話想對媽媽說,家鈺緩慢吃力而堅定的說:「媽,我愛您!」

(圖由小腦萎縮症病友協會北區辦公室提供/1.「生命鬥士」罕見疾病病友周家鈺在「超人母親」媽媽的全力支持下,得以追求更寬廣的生命視野。2.由於復健的速度始終不及退化的速度快 因此家鈺需要周媽媽形影不離的照顧。3.「超人母親」媽媽鄭美英女士(左三)當選102年模範母親全家人都與有榮焉且實至名歸。)

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