今年21歲的黃奕勝今天開心參加活動，他3年前換肺。他說，自己罹患原發生肺動脈高壓症，從小就覺得吸不到空氣，國小三年級以後，再也沒去過學校，只能在家自學，如今能走到戶外和大家同樂，在以往難以想像。
黃奕勝曾心臟上開了切口，隨時都必須背著儀器24小時打入藥劑維持生命，溫度變化太大、運動都會讓他受不了。3年前病情惡化而移植肺臟後，住院長達222天，如今病情好轉，雖然無法獨自外出至太遠的地方，但至少能夠從事戶外活動。
現年6歲的蘇小弟「非典型性尿毒溶血症候群(aHUS)」發生率百萬分之3，他出生2個月確診，自小進出醫院開刀房，病房，長期倚靠血漿置換等輸血治療維持身體機能的運作，只為換得一個活命的機會。
由於衛福部國民健康署、健保署、食品藥物管理署的公費審核冗長，救命等不得，蘇小弟使用一針接近新台幣20萬元的自費針劑，必須連續使用6到7次治療，蘇家爸媽為上百萬元發愁，罕病基金會緊急啟動醫療補助，讓為蘇小弟撐過難關。
近年風行的野餐、健走路跑、園遊會等休閒活動，罕病患者因疾病限制而不方便參加，今天罕病基金會貼心為罕病家庭在花博公園舉辦第一屆親子同樂會，共有23個病友團體、逾800名人，也是罕病界首次的大型活動。