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10年無暇打扮 罕病兒媽美美登台

中央社/ 2015.05.08 00:00
(中央社記者龍珮寧台北8日電)「哇,太美了,變成小女生的樣子。」為照顧罕病兒和家庭,已10年沒有打扮的楊鳳娥參加造型創意大賽,分享經驗及謝謝家庭。

楊鳳娥的孩子林葦鎵今年13歲,出生時第15對染色體增生一節,而這節跑到第5對染色體,是全台首例,也是全球第2例,這罕見疾病,第1例發生在日本,患者在27歲時已經離開了,病名未知,楊鳳娥說,「很無助」。

楊鳳娥感謝先生的支持,談到二人從國小、國中都是同班同學,曾是死對頭,畢業後,職場上又在同公司、同部門相遇,更成為工作夥伴,經過九二一大地震後,讓二人更認為是生命共同體,攜手一同走向未來。

楊鳳娥說,「謝謝爸爸,沒有當個落跑爸爸」,全心陪孩子去醫院復健,孩子因染色體變異,沒有語言表達能力,為與孩子溝通,花許多時間陪伴、教導、復健,家庭因葦鎵的加入,讓二人更緊密。

爸爸林承澤紅了眼眶說,有罕病兒雖然是辛苦,父母不會放棄孩子,孩子會來到這個家庭,應該是看得起這個家庭,且認為這個家庭可以扛得起,希望未來一家三口一同走下去。

罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會、肯邦國際股份有限公司今天在肯邦WOW salon復興店,舉辦「『罕』你媽咪

亮麗靚夏

2015母親節造型創意大賽」。

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