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起身困難、腿部無力、走路搖晃容易跌倒…小心是肌肉萎縮症上身!

華人健康網/記者黃曼瑩/台北報導 2020.11.24 15:15

突然發生起身困難、腿部無力、走路晃容易跌倒的現象,小心是神經肌肉疾病上身。1名艾爾莎(化名)首次發病時,一開始腿部無力,慢慢地連站立都有困難,卻遲遲找不出主因,直到出車禍送醫才被轉到神經內科,正式確診為肢帶型肌肉萎縮症。

若出現疑似肌肉無力症狀,應及早至神經內科求診,視情況進一步進行基因檢測,才能及早確診並選擇適合藥物或照護方式。

若出現疑似肌肉無力症狀,應及早至神經內科求診,視情況進一步進行基因檢測,才能及早確診並選擇適合藥物或照護方式。

罕見神經肌肉疾病雖然類型眾多,但因初期症狀相似且較輕微,多數人不易察覺,或容易忽略疾病警訊。不但造成病友身心交瘁,也延誤治療時機,造成肌肉功能受損而難以恢復的遺憾。

出現疑似肌肉無力症狀,應及早至神經內科求診,視情況進行基因檢測

耕莘醫院病理科主治醫師、中華民國肌萎縮症病友協會理事長陳燕麟本身也是肌萎症病友,他表示,若出現疑似肌肉無力症狀,應及早至神經內科求診,視情況進一步進行基因檢測,才能及早確診並選擇適合藥物或照護方式。目前部分罕見神經肌肉疾病,如龐貝氏症或部分類型肌萎症等皆已有治療方式,若能及早確診治療,或可有機會避免肌肉功能持續受損惡化、影響生活品質。

肌萎症是一群多樣性肌肉退化性疾病的統稱 全台約有2,300人罹病

罕見神經肌肉疾病雖然類型眾多,但在發病初期的症狀都很相似,例如肌萎症、龐貝氏症,都是因先天基因缺損或變異,而導致肌肉細胞功能逐漸喪失,進而出現肌肉萎縮無力、起身或站立困難、走路越來越慢,甚至走不動的情形。其中,肌萎症是一群多樣性肌肉退化性疾病的統稱,根據影響部位分成不同類型,目前國內盛行率約萬分之一,推估全台約有2,300人罹病。

耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟希望透過中華民國肌萎縮症病友協會的社工主動追蹤病友,提供醫療訊息、疾病照護、生活與情感上的支持。(圖片提供/中華民國肌萎縮症病友協會

耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟希望透過中華民國肌萎縮症病友協會的社工主動追蹤病友,提供醫療訊息、疾病照護、生活與情感上的支持。(圖片提供/中華民國肌萎縮症病友協會

起身困難、舉手無力、走路搖晃,可以簡單自我檢測

陳燕麟醫師建議,若出現起身困難、舉手無力、走路搖晃、容易跌倒等疑似肌肉無力的症狀,可以先做些平日較感吃力的動作自我檢測,例如快速蹲下起立,或一次踩跨2、3階樓梯,若與同年紀者比較後發現肌肉功能較差,應及早至神經內科求診,視情況進一步接受基因檢測,才能及早確診並選擇適合藥物或照護方式,以減緩肌肉功能持續惡化。

同是肢帶型肌萎症病友的陳燕麟醫師,原本是愛運動的陽光男孩,同樣經歷過輾轉各科才好不容易確診,卻發現這是個開刀也無法治癒的疾病時,他也曾久久無法平復心情。但是,後來選擇不跟命運妥協、轉換心境,開始鑽研罕見神經肌肉疾病,希望能透過病理科檢驗技術來幫助更多病友。

「雖然疾病限制了身體,但卻無法限制心靈。」陳燕麟醫師希望透過中華民國肌萎縮症病友協會的社工主動追蹤病友,提供醫療訊息、疾病照護、生活與情感上的支持,藉此搭起社會大眾與病友間的橋梁,讓更多人瞭解肌萎症,也創造一個對罕見神經肌肉疾病真正無障礙的友善環境!

文章連結 http://www.top1health.com/Article/31/83532

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